Artikkelin lähde Kaleva
Leena Sandström
Oulu Harva kolmekymppinen julkaisee omaelämäkertansa, mutta Juha Rahkonen, 31, teki niin vastikään.
Ei hänen elämäänsäkään tavanomaiseksi voi sanoa. Kuoleman uhka on ollut läsnä elämässä pitkään.
"Vanhemmilleni sanottiin, etten näe aikuisikää. Mutta onneksi vielä menee hyvin. Kirja oli kuitenkin kirjoitettava nuorella iällä, jos sen halusi tehdä. Halusin huomiota tälle sairaudelle."
Rahkonen sairastaa Duchennen lihasrappeumatautia, joka vie vähitellen toimintakyvyn ja voiman lihaksista. Elämästä tässä tilanteessa kertoo kirja Minä ja Duchenne.
"Pelottavin vaihe on hengityslihasten voiman heikkeneminen. Viimeiset neljä vuotta olen käyttänyt hengitysmaskia osan vuorokaudesta. Olisi hienoa, jos sen saisi kustomoitua Star Warsin pahiksen Darth Vaderin maskin kaltaiseksi", hän vitsailee.
Sairauden myöhemmässä vaiheessa myös hengityskone voi olla tarpeen.
Sairaus huomattiin sattumalta, kun Rahkonen joutui 7-vuotiaana äitinsä kanssa autokolariin. Oireita ei siinä vaiheessa vielä ollut. Vilkas poika käveli viimeiseen asti, mutta vähitellen lihakset eivät enää kantaneet. Rahkonen sai pyörätuolin 10-vuotiaana ja sähköpyörätuolin 12-vuotiaana.
"Ei pyörätuolin tarvitse olla mikään helvetti. Sähköpyörätuoli mahdollistaa paljon. Viime aikoina olen kyllä tullut varovaisemmaksi, kun tasapaino on heikentynyt."
Varsinkin talvella myös palelu on ongelma. Sairaus vie voimat käsistä, joten niitä ei pysty nostamaan ilman apua. Rahkonen kirjoittaa kuitenkin nopeasti käyttäen hiirtä ja tietokoneen näyttönäppäimistöä.
Rahkosen entisistä koulukavereista neljä on kuollut samaan sairauteen, kaksi jo teini-ikäisinä.
"Monesti jopa ihmettelen, miten minulla menee näin hyvin. Mutta ei kuolemaa tarvitse hirveästi pelätä, se kuuluu luonnon kiertokulkuun. En kuitenkaan halua, että se tulee, enkä ymmärrä ihmisiä, jotka haluavat itse päättää elämänsä. Alkoholista ja tupakasta olen kieltäytynyt. Niitä ilmankin menee heikoksi."
Elämäkerrassaan Rahkonen kertoo avoimesti ja suorapuheisesti vaikeistakin asioista.
"Ei elämästä voi kirjoittaa kertomatta mitään. Olen kertonut asioista totuudenmukaisesti omasta näkökulmastani, vaikka on tympeää myöntää omia virheitään."
Joskus riippuvaisuus muiden avusta johtaa raivostumiseen ja ikäviin tilanteisiin.
"Raivo ei auta yhtään ja yritän hillitä sitä. Se voi liittyä myös tähän sairauteen ja varsinkin siihen, jos happitaso on huono ja on nälkä. Viime aikoina on kyllä mennyt hyvin."
Parisuhdeasioissa Rahkonen kertoo kokeneensa epätoivoa.
"Olen netin kautta yrittänyt etsiä seuraa ja saanut pettyä. Sinisilmäisyyttäni on käytetty hyväksi, mutta olen siitä oppinut. Eivätkä kaikki niin sanotut terveetkään löydä kumppania."
Rahkonen asuu palvelutalossa Oulussa. Hoitajat ja avustajat ovat tärkeitä ja tuntuvat välillä ystäviltä, mutta rajat täytyy muistaa. Myös perheeltään Rahkonen saa tukea.
Kirjoittamista Rahkonen on harrastanut 14-vuotiaasta asti. Läheisintä on fantasia. Tekstiä syntyy helposti ja omien maailmoiden keksiminen on mukavaa. Hän on yli 10 vuotta käynyt Oulu-opiston Tarinapaja-kirjoittajakurssilla, jota ohjaa Pirkko Böhm-Sallamo.
"Lähdin erilaisuudestani huolimatta rohkeasti mukaan, vaikka aluksi jännitti. Vetäjä on hyvin kannustava ja olen saanut paljon positiivista palautetta", Rahkonen kiittelee.
Myös kurssilaiset kannustivat häntä kirjoittamaan omasta elämästään.
Muita tärkeitä harrastuksia ovat videopelit, musiikki ja elokuvat. Rahkosen hyllyistä löytyy 1 500 dvd-elokuvaa ja hän on nähnyt tänä vuonna 110 bändiä keikoilla. Hän myös soittaa itse rumpuja. Rahkosella on ollut sama musiikkiterapeutti yli 20 vuotta.
"Ilman harrastuksia ei jaksa. Voisi asiat huonomminkin olla. Päivä kerrallaan tässä mennään. Vanhuutta en näe ja haluan käyttää ajan miellyttävissä merkeissä, niin hyvin kuin pystyn. Voin nauttia siitä, että minulla on aikaa. Monilla sitä on vasta eläkkeellä. Joka ilta voi olla iloinen, jos päivä meni hyvin, eikä ollut ongelmia."
Artikkelin lähde Kaleva